La gran despedida de Simón Acuña

Un niño que inspiró a toda una región con su lucha

La historia del Gran Simón, como fue apodado por los chillanejos, inspiró junto a su familia a todo un movimiento, y que dejaron un legado importante, el cual trascendió la ciudad de Chillán, Ñuble e incluso al país.

Álvaro, su padre, Carola, su madre y María Jesús, su hermanita de tan sólo 4 años, nos otorgaron un espacio, en donde nos compartió la historia de su hijo, cómo fue el proceso de lucha, y de paso recapacitar sobre las condiciones de salud en nuestro país.

Álvaro, sabemos que han sido varios años de lucha, pero para contextualizar ¿Qué enfermedad padecía Simón y de qué forma se originó en él?

Simón nació el 28 de enero de 2010, venía con un tumor de wilms (tumor en el riñón) que se lo descubrieron cuando tenía 1 año y 5 meses.

Recibió un tratamiento oncológico en Santiago, que se trató de quimioterapias para achicar el tumor y luego poder extirparlo, así finalizando el 2011 se quiso “Limpiar las cañerías” de alguna célula cancerígena que pudiese quedar… Lamentablemente, durante enero del 2012, mes en el que Simón no recibió quimioterapia (se supone que todo estaba bien) alguna célula que había sido inmune al tratamiento, se reprodujo y se fueron a los pulmones. Las esperanzas médicas en ese año, con esa fuerza de las células, eran bajas, por lo que recibió tratamiento más intenso de quimioterapias, lo que lo tuvo al borde de la muerte 3 veces. Esta combinación fue exitosa y en septiembre de 2012 nos vinimos a Chillán con todo controlado, pero debíamos volver a controles médicos periódicamente… finalmente en febrero de 2015 nos dieron el alta oncológica.

Lamentablemente en enero de este año, en un control Broncopulmonar, apareció un nuevo tumor en el tórax de Simón (Sarcoma de Ewins)… su cuerpo pequeño, de tan sólo 8 años, no fue capaz de resistir un nuevo tratamiento. Y el pasado 9 de abril nos dijo adiós.

¿Qué importancia tiene la familia y los amigos en circunstancias como esta?

Nuestro cuerpo, nuestro sistema, está en una constante lucha entre “las células buenas y malas” el sistema inmunológico es el responsable de generar las defensas necesarias para que podamos vivir bien, de estar atento a la presencia de cualquier elemento extraño y atacarlo para que no genere problemas… esto es lo común, Simón nació con cáncer, su sistema inmunológico no producía defensas o no las suficientes o necesarias, por eso su recaída el 2012… entonces: Por qué vivió, por qué se mejoró de 2 cánceres, por qué su vida se alargó hasta los 8 años?

Por amor… de sus padres, su familia, nuestros amigos, porque el vivió en un mundo lleno de emociones positivas. ¿Es esto algo iluso, esotérico? No, la Psiconeuroimunología es una disciplina científica que desde el siglo 19 ha desarrollado diversas investigaciones que comprueban que el sistema inmunológico de una persona se fortalece cuando esta vive emociones positivas y se deprime cuando recibe emociones negativas…. Si bien su sistema inmunológico no producía las suficientes o necesarias defensas para combatir el cáncer, estaba fuerte ya que vivía rodeado de amor.

¿Qué sienten respecto al gran apoyo que han recibido por parte de la gente?

Agradecidos, sentimos las vibras positivas y creemos que ellas fueron fundamentales para la buena salud de Simón durante sus 8 años y para nosotros durante todo ese tiempo que luchamos a su lado, y ahora, que enfrentamos el duelo, para aprender a vivir de nuevo. A la vez sentimos una responsabilidad muy grande. Sin embargo, la vida es bella, a pesar de eventos que nos suceden, de las enfermedades, de los infortunios, a pesar de la escases, la vida es bella, y es eso lo que tratamos de transmitir y de contagiar… imagínense todo el movimiento de personas de la ciudad y el país que quisieron ayudar a Simón, imagínense que ese movimiento de amor fuera constante para con todos, entre todos… seguro viviríamos mejor, lo sabemos porque así lo hemos vivido, lo hemos sentido, ahora somos responsables de transmitirlo y estar cuando la vida se torna compleja para otros.

¿Qué mensaje les puedes transmitir a las familias que están viviendo algo similar a lo que ustedes han vivido?

Que hagan todo lo posible por salir adelante, que no se rindan, que no decaigan, que no entreguen todo a la fe, las personas tenemos la responsabilidad de hacer todo lo necesario para salir adelante, no podemos quedarnos quietos en la casa esperando que alguien o algo solucione las cosas por nosotros. En la enfermedad debemos dejar a los médicos que hagan su trabajo, pero debemos los familiares, redoblar o triplicar las porciones de amor para quien padece una enfermedad.

¿Cuál crees que es la mejor forma de superar una pérdida como esta?

No lo sé… mi señora dice: un día a la vez.

¿Cuál es tu opinión respecto al sistema de salud en Chile?

Ha avanzado, pero es muy débil, ya que aún mueren niños por no tener dinero… cuando escucho a los estudiantes señalar que la educación es la madre de todas las batallas, creo que sin duda es muy importante, pero creo también que es más urgente la salud pública… las isapres tienen un negocio muy fuerte, no codifican todas las patologías, los tratamientos y ya nadie les dice nada, NADIE… los hospitales públicos no están preparados para estar a la altura necesaria, no sólo en los tratamientos, tampoco en todo lo que ello conlleva… se vive mucha miseria en el acompañamiento de un enfermo en el sector público.

Es necesario que nos hagamos cargo, no podemos esperar a que otros lo hagan, con los políticos o sin ellos, debemos trabajar para ayudar a los enfermos, a sus familias, sin prejuicios, debemos ser caritativos, pero organizados.

Tuviste un gran reconocimiento en tus dos libros anteriores que hablan de cómo superar momentos similares al de ustedes, entonces ¿Has pensado en escribir un tercer libro?

Trabajo en él desde el año 2017… en lo esencial soy Escritor y tengo la posibilidad de combinarlo con mi trabajo, con los temas que desarrollo como académico de una escuela de administración.

Sabemos que has participado en alguna agrupaciones relacionada al área de la salud ¿Vas a seguir participado de ellas?

Así es, además, estoy ya trabajando en la agrupación “OncoMamás” que fue la que le dio continuidad a la lucha por cuidar a los niños y que sigue ahora con el tema de que el estado se haga cargo de los trasplantes de medula ocia, entre otras cosas.

¿De qué manera quisieran mantener viva la memoria de Simón?

Simón no ha muerto, vive en nuestras mentes, en nuestros corazones, por siempre, él es eterno… no necesitamos nada para tenerlo, es eterno.